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人民網北京8月25日電 （記者孫紅麗）記者從國家衛健委官網了解到，對十三屆全國人大五次會議第4651號《關于設立中國兒童罕見病關愛日的建議》，經商國家發展改革委、中國殘聯和全國婦聯，國家衛健委近日答復稱，考慮到已有國際罕見病日、殘疾預防日、預防出生缺陷日等多個時間節點開展兒童罕見病科普宣傳活動，不宜再新設“中國兒童罕見病關愛日”。
近年來，國家衛健委會同相關部門不斷完善政策措施、推進兒童罕見病防治，保障兒童健康。
國家衛健委介紹，2021年，在“十四五”國家重點研發計劃“生育健康及婦女兒童健康保障”中，部署了5個罕見病相關研究方向。同時，在“重大新藥創制”科技重大專項中，對血友病、肌萎縮側索硬化癥等《中國第一批罕見病目錄》中罕見病用藥研發進行了相應的支持，共立項課題19項。
關于將每年6月2日設立為“中國兒童罕見病關愛日”，開展兒童罕見病科普宣傳活動，國家衛健委答復稱，近年來，國家衛健委、中國殘聯、全國婦聯等部門通過多種形式，在國際罕見病日、殘疾預防日、預防出生缺陷日等重要時間節點，發布兒童罕見病防治相關信息，開發科學育兒指導視頻等，增進社會公眾對兒童罕見病防治的認知，營造了全社會關心和支持兒童罕見病防治的良好氛圍。
關于增加罕見病孕前檢查和產前篩查項目，國家衛健委答復稱，考慮成本效益、技術可行性等因素，國家衛健委按照相關規范和指南，指導各地在婚前保健、孕前保健服務中針對有遺傳病家族史、曾生育遺傳代謝病患兒等高風險人群加強健康教育、咨詢指導和跟蹤隨訪、引導孕期及時接受產前篩查和產前診斷，努力降低生育罕見病的發生風險。
關于下一步的工作目標和計劃，國家衛健委表示，將積極會同有關部門，結合重要節點，進一步聚焦于兒童罕見病群體，加強兒童罕見病科普宣傳。結合國際國內研究和工作進展，適時召開專題研討會，圍繞兒童罕見病診斷和防治、罕見病患兒資助、罕見病科研項目支持、罕見病藥物研發等工作進行深入經驗分享和問題討論。提高兒童罕見病診療能力，推動在兒童罕見病防診治方面的研究任務部署與新藥專項的接續實施，進一步保障兒童罕見病患者健康權益。
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